조현병 돌봄의 현실

조현병 환자 돌봄은 환자의 복합적인 증상과 함께 보호의무자에게 상당한 부담을 지우는 현실적 문제를 안고 있다. 국내 정신건강 관련 법령을 살펴보면, 정신건강증진 및 정신질환자 복지서비스 지원에 관한 법률 제5장이 보호의무자를 ‘민법에 따른 후견인 또는 부양의무자’로 규정하고 있는데, 이는 주로 환자와 생계를 함께하는 가까운 친족을 의미한다. 문제는 이렇게 지정된 보호의무자가 환자의 치료, 사회 적응, 안전 관리 등 여러 방면에서 폭넓은 책임을 짊어져야 한다는 점이다. 특히 조현병이 망상, 환청, 사고장애 등 현실 검증력이 저하되는 증상을 동반하는 경우가 많아, 보호자가 환자에게 입원이나 치료를 권유하는 과정에서 갈등이 심화되기도 한다.

환자가 자신의 증상을 인지하지 못해 치료를 거부하거나 중단하는 상황이 발생하면, 보호의무자는 일상적인 가사와 돌봄 외에도 강도 높은 감정労動(감정노동)을 수행해야 한다. 예컨대 환자가 통상의 교류나 소통을 거부하거나, 가족 구성원을 향해 폭력적인 태도를 보이는 경우도 적지 않다. 실제로 2023년 이후 언론 보도를 통해 확인되는 사건 사례를 보면, 환자가 보호자의 권유를 극도로 민감하게 받아들이며 가정 내 불화를 일으키는 상황이 반복적으로 나타나고 있다. 이 같은 상황에서 보호의무자는 환자의 안전은 물론 주변인의 안전까지 신경 써야 하므로, 정신적·신체적 피로도가 급격히 상승할 수밖에 없다.

여기에 더해 조현병은 장기적인 치료 및 재활이 필수적이다. 증상의 호전과 재발을 반복하면서 정기적인 외래 진료나 입원이 필요한 경우가 흔하고, 보호자가 병원 동행이나 재입원 과정을 주도해야 한다. 그러나 조현병 환자 돌봄과 관련된 제도적 지원은 아직 충분히 구축되지 않았으며, 보호의무자가 진료비, 약제비, 병실비 등 추가 비용을 스스로 해결해야 하는 사례도 다수다. 더불어 환자가 입원 치료보다 지역사회에서의 재활 서비스를 제공받는 것이 장기적으로는 효과적일 수 있다는 연구 결과가 다수 존재함에도, 아직 제도적·재정적 지원이 충분하지 않아 보호자가 대부분의 부담을 감당하는 실정이다.

이처럼 조현병 돌봄은 가정과 사회 전반에 걸친 높은 인적·물적 자원이 요구되지만, 제도적 장치가 충분하지 않은 상황이라 보호의무자가 과도한 책임을 지는 구조가 계속되고 있다. 특히 환자의 상태가 급격히 악화될 경우, 보호자는 곧바로 대처하기 쉽지 않을뿐더러 자·타해 위험이 높아질 수 있어, 가정 내 사고 발생 가능성도 커진다. 즉, 조현병 환자 돌봄의 현실은 환자의 치료와 사회 적응을 위해 필수적인 과정이지만, 보호자에게 큰 부담이 전가된다는 구조적 취약성이 여전히 존재하는 것이다.

비자의입원 현황과 절차

조현병 환자의 치료 과정에서 가장 중요한 이슈 중 하나는 비자의입원 절차이다. 국내에서는 비자의입원 제도가 ‘보호입원’과 ‘행정입원’으로 나뉘는데, 보호입원은 보호의무자 2명 이상의 동의와 전문의 2명의 입원 필요성 인정을 통해 이뤄지며, 행정입원은 지방자치단체장의 신청에 의한다. 하지만 보호입원과 행정입원 모두 환자의 기본권과 밀접하게 연관된 문제이기에, 실제로는 가족이 주도적으로 결정할 수밖에 없는 것이 현실이다. 특히 환자가 자신의 증상을 부정하거나 거부적 태도를 보이는 상황에서는 보호자가 비자의입원을 권유하기가 매우 어렵다.

보건복지부에서 발간한 ‘2022 국가 정신건강현황 보고서’에 따르면, 전체 비자의입원 건수 29,195건 중 보호입원은 22,906건으로 약 85%에 달했다. 이 같은 통계는 상당수의 비자의입원이 보호의무자에 의해 결정되고 있음을 보여준다. 2023년 이후에도 이 비율이 큰 폭으로 달라지지는 않았다는 전문가 평가가 나오고 있는데, 여전히 가족에게 환자의 입원 여부를 결정하는 책임이 집중되는 구조가 유지되고 있다는 것이다. 이러한 환경에서 가족은 환자가 동의하지 않는 입원을 추진해야 할지에 대해 심리적인 압박을 크게 느낄 수밖에 없다.

비자의입원은 환자를 보호하고 치료 기회를 제공하기 위한 제도적 장치라는 점에서 필요성이 인정된다. 하지만 실제로는 환자 본인의 자율 의사가 배제되는 만큼, 환자가 강한 거부감을 나타내거나 퇴원 후 보호자에게 적대심을 키우는 결과를 낳기도 한다. 더 나아가 ‘행정입원’이 가능하다고 해도, 지방자치단체에서 적극적으로 이를 신청하는 사례가 많지 않아 결국 보호의무자 개인이 극도로 고민한 뒤 보호입원을 선택하는 경우가 일반적이다.

다음은 2022년 기준 보건복지부 자료를 토대로 정리한 비자의입원 현황 표이다. 2023년 및 2024년의 구체적인 통계는 아직 완전히 공개되지 않았으나, 전문가들은 전체 추세에 큰 변동이 없을 것으로 보고 있다.

구분	연도	전체 비자의입원 건수	보호입원 건수	보호입원 비율(%)	출처
비자의입원(총)	2022년	29,195	22,906	약 85%	2022 국가 정신건강현황 보고서(보건복지부)
비자의입원(총)	2023년	자료 미공개	자료 미공개	추후 공개 예정	보건복지부(추정치 기반)

위 표에서 보듯, 비자의입원의 상당 부분을 보호입원이 차지하고 있으며, 이는 제도의 기능과 한계를 동시에 보여준다. 즉, 환자가 자·타해 위험을 보이거나 증상이 심각해질 때 필요한 안전장치 역할을 하지만, 결정을 내리는 과정에서 가족이 감당해야 할 부담이 적지 않다는 문제가 있다. 더욱이 비자의입원은 환자의 권리를 제한하는 조치인 만큼, 사후에도 환자와 보호자 간 갈등 조절에 대한 별도 지원이 필요하다는 지적이 나온다.

경제적 부담과 재입원

조현병 환자를 돌보는 과정에서 가장 현실적으로 체감되는 부분 중 하나는 바로 경제적 부담이다. 장기 치료와 재활이 필요한 조현병 특성상, 외래 진료비와 입원 치료비가 상당히 많이 들 수밖에 없다. 특히 조현병 환자가 상태 악화로 인해 급성기 치료가 필요할 때에는 대개 보호의무자가 적극적으로 입원을 주도하게 되는데, 이 과정에서 국민건강보험의 적용 범위를 넘어서는 비용이 발생하기도 한다. 가령 안전을 위해 1인실을 사용해야 하거나, 상급 병원에 장기간 입원해야 하는 경우 가족이 떠안는 부담이 가중된다.

실제로 한 보호자는 “증상이 심한 경우 다른 환자에게 위해를 가할 수 있다는 우려로 1인실 사용이 불가피했는데, 의료보험이 적용되지 않아 한 달에 약 500만 원이 들었다”고 전하기도 했다. 이런 상황이 반복되면 보호의무자가 감당해야 할 경제적 압박이 극도로 커지며, 이는 가계 파탄 위험까지 초래할 수 있다. 물론 국가나 지자체 차원의 지원 제도가 전혀 없는 것은 아니지만, 정신질환 환자 돌봄 비용을 획기적으로 줄일 수 있는 방안이 충분히 갖춰져 있지 않은 것이 현실이다.

또 다른 측면에서 재입원율도 눈여겨볼 대목이다. 건강보험심사평가원에서 2020년 11월 공개한 ‘의료급여 정신과 적정성 평가’에 따르면, 조현병 환자의 퇴원 후 30일 이내 재입원율은 42%에 달했다. 이는 치료나 재활 과정에서 연속성이 확보되지 못하거나, 환자가 자의적으로 치료를 중단했을 때 증상 악화로 다시 입원하는 사례가 많다는 점을 시사한다. 최근(2024~2025년)에도 재입원율이 크게 줄지 않았다는 전문가 의견이 이어지는 가운데, 보호의무자는 환자의 재입원 과정을 주도하며 반복적인 심리·경제적 부담에 노출되는 현실이다.

높은 재입원율의 가장 큰 원인은 환자가 안정된 상태를 유지할 수 있도록 하는 외래 관리나 지역사회 기반의 재활 서비스가 미흡하기 때문이다. 환자가 퇴원 이후에도 적절한 복약, 심리 상담, 사회 적응 프로그램 등 종합적인 지원을 받지 못하면, 결국 증상이 재발하여 입원이 반복되는 ‘치료 → 퇴원 → 재발 → 재입원’의 악순환이 이어진다. 이로 인해 환자의 자립 가능성도 낮아지고, 보호자는 매번 입원비와 생활비를 이중으로 부담해야 하는 상황에 처한다. 이처럼 경제적 어려움과 높은 재입원율이 맞물려 조현병 환자 돌봄은 더욱 복합적인 과제를 안게 된다.

제도적 개선 방향과 전망

조현병 환자 돌봄 문제를 해결하기 위해서는 보다 체계적이고 실효성 있는 제도적 개선이 필요하다. 우선 ‘보호의무자’의 범위를 친족 등 극히 제한된 인원으로 한정하기보다는, 전문 돌봄 인력이나 지역사회 자원을 적극 활용할 수 있는 환경을 만들어야 한다. 예를 들어, 선진국 일부 사례에서는 지역사회 정신건강센터가 환자의 치료와 사회 복귀를 지원하고, 가족의 부담을 줄이기 위한 코디네이터 역할을 수행하는 모델이 보편화되어 있다. 우리나라에서도 일부 지자체를 중심으로 정신건강복지센터나 주거 지원 프로그램 등이 확대되고 있으나, 여전히 재정과 인력 부족으로 인해 충분한 효과를 거두지 못하는 실정이다.

비자의입원 제도 개선 또한 중요한 과제다. 실제로 보호의무자 2명 이상의 동의와 전문의 의견을 거쳐야 한다는 절차는 환자의 인권 보호를 위한 장치이기도 하지만, 가족 내부의 갈등을 유발하거나 책임을 집중시키는 결과를 낳기도 한다. 지방자치단체가 주도적으로 행정입원을 활용하는 방안을 모색하고, 사후 관리까지 책임지는 체계를 확립한다면 환자와 보호자 모두에게 긍정적인 변화를 가져올 수 있을 것으로 기대된다. 이와 함께, 환자가 비자의입원 후 퇴원했을 때 원활한 지역사회 연계가 이뤄질 수 있도록 재활 프로그램과 주거 지원, 상담 서비스를 확충하는 방안도 병행되어야 한다.

경제적 부담을 경감하기 위한 보조금 확대와 의료보험 적용 범위 확장도 지속해서 논의될 필요가 있다. 1인실 사용에 대한 부분적 의료보험 적용, 장기 치료 과정에서 발생하는 간병비·약제비 지원 등 구체적인 대안을 마련해야만 보호의무자가 중도에 포기하지 않고 환자 치료를 지속적으로 돕는 구조를 만들 수 있다. 아울러 높은 재입원율 문제를 개선하기 위해서는 치료 중단 예방과 지역사회 재활 프로그램의 활성화가 필수적이다. 퇴원 후에도 꾸준히 약물 관리와 심리·사회적 지원을 받도록 이끌 수 있는 체계가 구축되지 않으면, 재입원 비율은 쉽게 낮아지지 않을 것이다.

최근 2024~2025년 들어 보건복지부와 정신건강복지센터 등 유관 기관들은 지역사회 기반 재활과 가족 지원 프로그램을 확대하기 위한 예산을 점진적으로 늘리고 있다. 아직 구체적인 성과를 논하기는 이르지만, 여러 시범사업과 협력 모델이 시도되고 있다는 점은 긍정적인 신호로 볼 수 있다. 전문가들은 향후 2~3년 내에 제도적 보완책이 어느 정도 자리 잡을 경우, 조현병 환자와 보호의무자 모두에게 도움이 되는 실질적 변화가 가능하리라 전망하고 있다.